NANA ve LULU

Gazetemizin ellinci sayısında, son yılların “genetik devrimleri” konusunu hazırlarken, 2018 yılında Çin’de biyofizikçi He Jiankui tarafından izinsiz yapılan bir genetik işlem sonunda NANA ve LULU adlı ikiz kız bebeklerin doğduğunu öğrendim. İşlemin yapılış nedeni çocukların babalarının AİDS testinin pozitif olmasıymış. Gerek akademik kaynaklarda, gerekse de açık basında bu konu o gün için dikkatimi çekmemişti. Bugün yedi yaşında olan bu çocukların yaşamları ve gelecekleri bilim çevrelerinde olduğu gibi bende de kaygı uyandırdı, onları bekleyen yaşamın olası sorunlarını karmaşık duygular içinde düşünmeye başladım ve bu konuyu sizlerle paylaşmaya karar verdim. Biyoloji, etik, hukuk, devlet, aile, annelik, sosyal yaşam, eğitim ve daha pek çok bağlamı ile, devlet kontrolunda oldukları söylenen çocuklara yapılan işlem uluslararası bilim camiasınca büyük ölçüde kınanmıştır. Gelecekleri belirsiz olan bu çocukların kaderlerini irdelemeye çalışacağım. Bunları incelerken çok güncel olan gen tedavilerinin ne kadar dikkatle uygulanması gerektiğini de dikkatlere sunmak istiyorum.
The New York Times 26 Kasım 2018’de olayı dünyaya ilk duyuran ana akım batı medyası olmuş, sonradan ciddi dünya basını konuyu gündemine almıştır. Dünya sağlık örgütü ile Nature, Science ve The Lancet gibi önemli bilimsel dergiler bu girişimi tıbbi gereklilik olmadığı, AIDS ’den korunmak için güvenli ve etkili yöntemlerin zaten bulunduğu, insan embriyolarında genetik teknolojinin uygulanmasının riskler taşıdığı gerekçesiyle kınamışlardır. Çinli araştırmacı He Jiankui üç yıl hapis, para ve akademiden uzaklaştırma cezası almıştır.
Etik kurul sperm, yumurta hücresi ve embriyoda gen düzenleme uygulamasını bilimsel belirsizlikler, nesiller arası riskler, klinik gereklilik yokluğu ve uluslararası etik normlara aykırılık nedeniyle oy birliğiyle reddedilmiş ve insan embriyolarının 14 günden fazla laboratuvarda tutulamayacağını kararını anımsatmıştır. Embriyo ve gelecek nesillerin onam veremez olmaları, uzun dönemde nesiller arasında oluşabilecek risklerin bilinmemesi, sosyo-ekonomik eşitsizlikleri derinleştirme potansiyeli bu kararın verilmesinde etkili olmuştur; kalıtsal olmayan gen düzenlemeleri sıkı denetimle devam edebilecektir. Önde gelen genetikçiler (Jennifer Doudna dahil) “Germline editing (soy hattı düzenleme) için genetik uygulamalara geçilmemeli” çağrısı yapmıştır. Bu olaydan sonra Çin, Avrupa’dan daha katı bir mevzuata geçmiştir. Bilim dünyasında “yapabilir miyiz?” sorusu yerini, “yapmalı mıyız, kimin adına, hangi riskle?”sorusuna bırakmıştır. Tıbbi konsensüs “kalıtsal gen düzenlemelerinin bilimsel meraktan yapılması kabul edilemez” şeklinde oluşmuştur. Bu olguda zarar vermeme, yarar sağlama, onam alınması gibi, tüm temel etik ilkeler ihlal edilmiştir. Lulu ve Nana bilimsel ilerlemenin bedelini ödeyen ve belki yaşam boyu ödeyecek olan bireylerdir, bilimsel kahramanlar olarak görülmemelidirler.
İkizler, He Jiankui’nin ilk açıklamalarına göre sağlıklı doğdular, ancak yapılan işlem sonrası genetik değişimleri birbirinden farklıydı, beyin gelişimi ve bağışıklık sistemiyle ilişkili olası bilinmeyen etkilerin ilerleyen yıllarda ortaya çıkma olasılığı bulunmaktadır. Aynı anda, tüm hücrelerde, hedeflenen değişikliklerin oluşamaması sonucu mozaisizm denen durum meydana gelmiştir ve bu durum kalıcıdır ve embriyo geliştikten sonra da düzeltilemeyecektir. Eğer üreme hücreleri etkilenmişse, hatalı gen değişiklikleri gelecek nesillere aktarılmış olabilecektir. Ayrıca, bazı hücrelerde hatalı mutasyonlar oluşmuştur. Uygulama yapılan genin (CCR5) devre dışı bırakılmasının, batı Nil virüsü, influenza ve bazı nörolojik etkilere çocukları duyarlı kılacağı düşünülmektedir.
Hukuksal boyut incelendiğinde, çocukların kendilerine ilişkin açık bir hukuki statü tanımının olmadığı görülmektedir. Tazminat, sorumluluk veya “zarar”kavramı netleşmemiştir. Bu nedenlerle üreme ile ilgili dokularda genetik uygulamaları UNESCO, Oviedo sözleşmesi, WHO etik çerçeveleri tarafından yasaklanmış veya kesin olarak sınırlandırılmıştır. Lulu ve Nana vakası, henüz hukukun yetişemediği bir noktadır. Gelecekte uluslararası bilim, etik kurulları ve hukuk temsilcilerinin onayı olmadan deney yapılmaması; bilim insanının yapabiliyor olması, yapmalarının meşru olduğu anlamına gelmeyeceği, bilim özgürlüğünün hukuki sınırlarla dengelenmesinin zorunluluğu kararlaştırılmıştır.
Hastalıkları önlemek için başlanan genetik girişimlerler, zamanla ‘daha iyi insan üretme (öjenik çalışma) arzusuna dönüşür mü sorusu önemli bir uyarıdır. 20. yüzyılda zorla kısırlaştırmalar, ırkçı politikalar, nazi Almanya’sı uygulamaları ile ilişkilendiği için, bugün etik olarak son derece hassas bir konudur. Bu bağlamda genetik özellikleri bilinçli olarak seçilen “Tasarım bebek”, zeka, boy, kas yapısı, duyusal yetenekler, yaşlanma hızı gibi özellikleri optimize edilen birey anlamına gelecektir. “Lulu ve Nana, tasarım bebekler çağının kapısını aralayan ilk insanlardır.” Bu uygulama yaygın kullanılmaya başlanacak olursa, ilk erişenler zenginler olacak ve genetik avantaj onlarla başlayacaktır.
Psikolojik olarak kendini tasarlanmış hissetme duygusu kolay başa çıkılabilecek bir durum gibi görünmemektedir. Yaşamlarının devlet kontrolunda gizleniyor olması, bu ortamın çocuklara sosyal ve psikolojik etkisi, arkadaş sorunu, eğitim durumları ek travmalardır. Devlet kontrolunda olmaları doğru mu yoksa her çocuk gibi, şimdilik başlarına gelmiş olayı bilmeden, doğal çocuk ortamında, ayırım olmaksızın yaşamaları mı daha doğru yöntem olurdu diye düşünmek gerekiyor. Dünyanın ilk “genetik olarak düzenlenmiş insanları” olma bilgisi, “Ben doğal mıyım, deney ürünü müyüm?” gibi kimlik karmaşası oluşturmakta ve bilime, ebeveynlere, devlete güven kaybına neden olabilmektedir. Eğer genetik girişimin olumsuz sonuçları ortaya çıkarsa, ömür boyu psikolojik destek, özel danışmanlık, genetik, immünolojik, nörolojik izleme gerekli olabilecek, hatta etkiler bir sonraki nesile aktarılabilecektir. Bunlar bireyler ve toplumlar için ek ve büyük bir travma olacaktır. Diğer yandan çocukların kimlikleri açıklanırsa medya baskısı, etiketlenme, ayrımcılık riski ortaya çıkacaktır. Bu ikilemleri dikkatle aşmak gerekmektedir.
Tarihsel olarak, bir çalışma ilk kez açıklandığında, genellikle “ilk yapılan uygulama” değildir; ilk itiraf edilendir. Uygulayıcı açısından bakıldığında dünyada ilk kez kalıtsal insan gen düzenlemesinin “BAŞARIYLA” yapılmış olması geri alınamaz bir eşiktir. Bilimde ilk yapan tarihe geçer, başarısızlık unutulur; eğer 10–20 yıl sonra Lulu ve Nana sağlıklı olmayı sürdürürlerse, He Jiankui “zamanının önünde olan ama yanlış anlaşılan bilim insanı” olarak anılacaktır, özel fonlar ve laboratuvarlar “bilim sürgünü” olarak peşinde olacaklardır.
“Gizli kalmış benzer deneylerin” yapılmış olma olasılığı da vardır. Yaşamla bağdaşmayan bozukluklar oluşmuşsa bu vakaların kayıtlardan silindiği, “Doğal düşük” olarak raporlandığı biliniyor. Lulu ve Nana olgusunun neden açıklandığı sorusuna gelince, He Jiankui başarılı olduğunu düşünerek kendini Nobel ödülü almaya hazırlamıştır. Açıklama, bir itiraf değil; bir zafer ilanıydı. Eğer başarısız olsaydı büyük olasılıkla asla bu girişimi duymayacaktık. Riskin türü bakımından benzer araştırmaların durdurulması önerilmektedir, ancak bilinen gerçek durdurulan bilimin yeraltına ineceğidir. Bilim dünyası açısından bu vaka daha sıkı etik ve hukuki çerçeveler doğmasına yol açmıştır.
Gebeliğin erken dönemleri nde uygulanan bazı farklı yöntemler doğrudan anne karnındaki bebeği ilgilendirdiğinden bu bölümde irdelemekte yarar bulunmaktadır; bunların en önemlileri istenmeyen gebeliğin kürtajla sonlandırılması, çoğul gebelikte sayının azaltılması ve erken gebelikte genetik test yapılması (PGT) olarak özetlenebilir.
Etik ve vicdani açıdan kürtaj farklı değerlendirilse de ülkeler bu konuda yasal sınır belirlemişler ve uygulamalar buna uygun yapılmaktadır. Embriyonun yok edilmesi amaçlı yapılıyor olmasına rağmen kürtaj cinsiyet seçilimi veya embriyonun genetik testlerde “kobay” olarak kullanımı etik bulunmamaktadır. PGT olarak adlandırılan genetik test de embriyo seçilimi için kullanılıyorsa bu da örtülü öjenik uygulama olarak sınıflanmakta ve etik dışı görülmektedir. Üç, dört veya daha fazla fetüs ile oluşmuş gebeliklerde anne veya kalan çocukların sağlığı için fetüs sayısı azaltılmaktadır, sağlık amaçlı olduğu için bu uygulama da etik sınırlar içinde kabul edilmektedir. Dönüştürmek, gelecek nesilleri de etkileyen bir girişim olduğundan etik bakımdan yok etmekten daha ağır etik ve yasal bir uygulama olarak görülmektedir.
Lulu ve Nana olayı bir uyarıdır ama sıradan bir uyarı değildir, insan genomuna ilk kalıtsal müdahale hukukun bilimden geride kaldığının kanıtıdır, tasarım bebekler çağının eşiğidir. İnsanlığın, zamanı geldiğinde, geleceğini bilimin, hukukun veya etik kurulların mı tasarlayacak olması bugün için bilinmemektedir. He Jiankui’nin yaptığı CPISPR uygulamasının ne kadar güçlü olduğunu değil, ne kadar erken ve sorumsuz kullanılabileceğini gösteren bir dönüm noktasıdır. Bilim yapılabilir olanı değil, yapılması doğru olanı uygulamalıdır.
Lulu ve Nana’nın çocuk sahibi olup olamayacakları konusu henüz belli değildir, buna rağmen onlar için üzülmekte haksız da olabiliriz, belki onlar bizlere üzülecek süper insanlar olacaklardır.
O zaman geldiğinde utanç mı, yoksa övgü mü gerektiği görülecektir.